德黑兰局对整个范围内的光线:伊朗自闭症的挑战

2019-01-30 07:16:06

Yalda已经九个月了,当时她的母亲Farideh Hojjati第一次担心她的烦躁不安当Yalda长达18个月时,她开始失去她的几句话和句子,Hojjati带着女儿去了几个医生一个被诊断出听力不足,另一个发现Yalda“精神迟钝“有三分之一的人表示她患有脑部疾病,当医生最终诊断为自闭症时,雅尔达三岁了”我问她的医生自闭症是什么,因为我从来没有听说过,“Hojjati说道”当他解释时,我觉得结束了“那是在1983年现在Yalda已经35岁了,和她的父母住在伊朗伊斯法罕市她有'3级'自闭症,俗称严重自闭症Yalda勉强说一句话,与其他人没有很多互动,需要持续护理自闭症是一种神经系统疾病,通常在严重程度上按等级分级引起思维,感觉,语言和与他人相关的问题在全球范围内没有可靠的数据世界卫生组织2013年提到的评论认为,估计160名儿童中有一名儿童患有自闭症谱系障碍,但这种流行程度在各研究中“大幅度”变化伊朗没有对其自闭症人口进行官方估计尽管如此,国家福利组织表示,Neda Asghari的诊断数量正在上升,一位与自闭症儿童一起工作九年的临床心理学家持怀疑态度“几位被诊断患有自闭症的患者并非自闭症,”她说,“有时患有注意力缺陷症,强迫症或学习障碍的孩子被贴上了自闭症的个人标签已经看到几例首次被诊断患有自闭症的病例,但随着时间的推移,诊断变为ADD或多动症“Asghari在德黑兰的Pooyeh诊所工作,该诊所提供心理和康复服务她说自闭症患者可以在专业护理下发展他们的院系但有时父母的态度无助于“家庭” efuse接受孩子的病情,“Asghari解释说”有些人认为自闭症是一种疾病,必须要对待他们希望他们的孩子像'正常'的孩子一样但他们的孩子没有残疾他们有自己的 - 有时是非常好的 - 能力:如果父母接受了这一点,那么我们就可以和他们的孩子一起工作并帮助他们提高自己的能力“但接受并不总是那么容易,特别是当社会缺乏对Hojjati的认识时,花了15年的时间接受Yalda的病情照顾女儿并不容易因为她很咄咄逼人并且需要不断的监督当Yalda很小的时候,Hojjati把她带到了各处,但随着她的成长,在街上管理她变得很困难“她变得越来越大,越来越重,我再也无法控制她说,“Hojjati解释但这不是唯一的问题人们的反应也让Hojjati恼火”社会迫使我们陷入孤立我已经向亲戚解释了Yalda的情况,但他们没有得到它他们仍然想知道一个人如何能够拥有正常的智商但不会说“反应不仅影响了Hojjati而且影响了她的小女儿Neda当Neda上小学时,她的父母为她安排了一个生日聚会并邀请了她的同学们”参加聚会后她的同学告诉学校里的每个人Neda的妹妹都疯了,“Hojjati说,她的声音打破了”当我想到Neda听到他们说“Rouhi Mandegari有一个23岁的儿子三年前搬到美国的自闭症谱系“高功能”的结局Mandegari回忆起人们在伊朗的反应“在学校里人们会认为他疯了”,她说“他们会嘲笑他,有时会殴打他最终我不得不把他拉出学校并回家上学当我们在街上时,人们会盯着他或怜悯他在美国,你看不到别人的怜悯,你看到了理解和善意“反应这是因为伊朗内部缺乏了解但现在情况正在发生变化过去一年,有关于自闭症的电视节目和公开展览,以及自闭症组织的教育活动,19岁的Ehtesham的母亲Kiandokht Salehi,自闭症儿童的父母应该通过把他们带到外面帮助教育社会但是她承认这并不容易“这些孩子中的大多数没有明显的身体特征,所以人们知道他们有紊乱所以当他们大声说话或弄得一团糟时,有时人们行为不当 我年轻时就停止带Ehtesham到公园,因为我们一到,大多数人就会离开但是现在我带他出去解释他的情况大多数人理解和同情“当Yalda年满12岁时,Hojjati发现在家里照顾她太难了因为没有自闭症患者的养老院,所以她把雅尔达带到养老院,为德黑兰的“精神发育迟滞”的人们提供服务,距离大约450公里(280英里)Yalda喜欢这个地方被包围人们让她开心六年来,雅尔达一直住在德黑兰,她的父母经常来访,但是Hojjati有一种不舒服的感觉“有时我会支付突然的访问,发现工作人员没有给孩子们足够的照顾,”她说,一次访问,Yalda脸色苍白“她失去了很多体重当我20天前来访时,她跑来跑去骑自行车但是这次她就像一具尸体她甚至无法转过头来”这就是最后一根稻草Hojjati带Yalda回伊斯法罕在家里,当她脱下衣服时,她发现12个深度伤口当医生检查时,他说他们并非所有褥疮Hojjati都面对养老院,但它否认有任何不当行为她提起诉讼,但是她的努力是徒劳无功的Yalda住了三天当她被送回家康复时,Hojjati已经下定决心只要没有专门的自闭症养老院,Yalda就会待在家里“我接受了她的自闭症15年,并决定自己照顾她“自闭症患者需要专业的护理和培训,这需要康复技术人员,营养师,教育工作者,以及职业,言语和物理治疗师现在有一些自闭症患者的日托设施提供部分或全部这些服务的伊朗但是关于拙劣工作人员的故事很普遍,Ehtesham的母亲Salehi说她不会把他送到日托:“自闭症患者非常活跃Th可能会推或撞对方,所以有人应该经常关注他们我需要确保我的儿子不会受伤我不想在早上把他留在中心,然后带他回来在晚上受伤的手或腿“当然,自闭症是一个主要的经济负担Hojjati说Yalda的药品和清洁产品(尿布,毛巾等)每月花费2500万tomans(543英镑,845美元),并且还有成本治疗和医生的访问考虑到伊朗家庭在城市地区的2400万人和农村地区的1200万人的平均月收入,父母说不是每个人都有能力将他们的孩子送到日托和康复中心,这将花费他们每月额外增加200万到400万人保险公司几乎没有帮助“就政府诊所而言,保险公司承担40%的费用,”临床心理学家阿斯加里说,“但如果家庭没有投保或想要带孩子到私人中心,整个成本是关于家庭的“由于缺乏信任和成本,大多数父母在家照顾他们的孩子有能力的人使用护士多年来Yalda有一名护士,但在过去九个月,她的父母看了在她独自一人之后,雅尔达现在正在严格控制饮食,而她的父母担心护士会不遵守指示,而父亲在外面工作,主要责任落在雅尔达的母亲身上17年来,雅尔达已离开家里只有几次她花时间在里面,有时在院子里,这意味着她的母亲很少出去“我们没有真正意义上的生活,”Hojjati说:“我们不能去任何地方,我们不能社交“我现在已经58岁了,”她说,并补充道,她身体上无法照顾街头的Yalda Hojjati试图生活在现在,但她不禁想起未来,并担心她和她的丈夫不会永远我的丈夫有时会说我们的时候太弱无法照顾她,也许我们都应该死在一起有人应该做点什么应该为自闭症孩子养老院我作为母亲需要确保当我死的时候,这个女孩不会自己留下来“有些家长表示,他们希望离开伊朗前往有自闭症患者养老院的国家但对许多人来说,这不是一个可行的选择:它很昂贵,并且获得伊朗护照获得外国居留权的机会很小其他人说他们愿意一起工作并帮助他们在伊朗建立疗养院 Naghi Momeni就是其中之一他是瑞典的一名生物医学科学家,他研究自闭症谱系障碍的起源Momeni说伊朗的主要问题是缺乏家庭资源他和他的团队计划在伊朗建立自闭症中心并与之合作当局确保他们想要提供的服务对于那些需要的人来说是负担得起的“我们正在计划建立特殊学校,日托和养老院,所有人都由自闭症专家负责,”他说,“我们的中心将能够在全国和全球范围内建立网络,更新我们自己的世界最新的科学发展,并与家人和外出工作人员分享“Momeni说这些中心将很快建立”我们还没有确定具体的时间,但它将在不久的将来“Hojjati试图留下当她的乐观情绪激动,社交媒体提供安慰一年多以前,她为Yalda开了一个Facebook页面并开始写她的故事“Facebook [真的]帮助我把我从黑暗中拉出来,“她说”每当互联网速度允许时,我就会来Facebook并写下Yalda目前的情况“几个Facebook页面连接处理自闭症的家庭他们交谈,咨询和提高对方的士气有时候医生和心理学家一起加入通过Facebook,Hojjati认识Momeni Momeni,他在Skype上为父母提供免费咨询,建议为Yalda提供特定饮食,Hojjati说这提高了她的专注能力其他手机上有几个小组应用程序,包括WhatsApp尽管伊朗的互联网速度很慢,但伊朗境内的人们经常与世界各地的家长保持联系每天都会发布数百条消息,因为会员们会发帖,提示,提出问题,讨论节食,或者只是聊天“我们互相了解,“Hojjati说”当我写'今天我很高兴,因为Yalda能够大便',他们知道我的意思“友谊不仅仅是虚拟的最后一年雅尔达有一位来自美国的访客:17岁的Ramtin,他也是自闭症“我通过我的Facebook页面认识了Ramtin的母亲去年她说她将访问伊朗并询问我们是否能见面他们来到了伊斯法罕和我的家我们聊过,Yalda和Ramtin互相玩耍我和很多人接触过:那些住在国外的人总是问我是否需要任何东西,这样他们就可以在访问伊朗时带来它“7月Hojjati在Facebook上写道:“惊喜!今天Yalda突然去了她的数码钢琴并开始演奏首先她正在打它,但五分钟后开始用一只手玩......如果她继续,